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elli79
Dabei seit: 22.05.2007 Beiträge: 102 Herkunft: Ruhrgebiet
12.06.07, 15:53
Einweisung ins KH ... alles von vorne
Hallo Ihr Lieben, ich komme gerade aus der Klinik und hatte ein Gespräch mit Frau Dr. Grigoleit Plötzlich heißt es das ich wahrscheinlich gar nicht an IC erkrankt bin weil ich keine Schmerzen habe und meine Miktionen nicht ins Schema passen Ich habe zwar hauptsächlich sehr geringe ml-Angaben wie 30-50 aber eben auch mal 205. Dr. Grigoleit meint daher das es evt zu sein kann das ich mir nur antrainiert habe so oft Wasser zu lassen und die Blase daher schrumpft Fazit: Am 17.07 komme ich für 3 Tage ins KH. Erneuter Blasenfunktionstest, erneute Biopsie und PE unter Vollnarkose Sie sagt vorher wolle sie nichts unternehmen da ihr meine Beschwerden nicht typisch genug sind für IC Sie möchte erst die Schleimhaut nochmal sehen und den Funktionstest machen um zu sehen ob meine Blase nicht ok ist oder ob es doch psychische Ursachen hat oder eben andere urologische Ursachen Ich könnte so heulen. Nach 3,5 Jahren geht wieder alles von vorne los und ich stehe bei Null Dabei ist es das selbe KH was die Diagnose damals gestellt hat, wegen der Mastzellen zb
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Liebe Grüße

Kerstin

IC Diagnose seit Dez 2003
aktuelles Medikament: Kentera (Pflaster)
wegen Unverträglichkeit abgesetzt: Mictonorm
Verdacht auf Reizdarmsyndrom

Nä Untersuchung Neurourologie Herne: 12.06.2007

"Auch eine Pfütze spiegelt den Himmel"

Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, zum letzten Mal von elli79: 12.06.07,
Taninchen
Dabei seit: 13.11.2006 Beiträge: 33 Herkunft: Wolfsburg
13.06.07, 11:22
Echt schlimm!!!
Liebe Kerstin, das muß alles so schrecklich für dich sein!Erst hat man daran zu knabbern,das eine IC festgestellt wurde-man versucht aber damit klar zu kommen. Und dann verunsichern einen die Ärzte so mit ihrem Gerede-da muß man ja seelisch leiden!!! Ich kanns etwas nachvollziehen,denn als ich in die MHH gewechselt bin,wollten die mit eigenen Untersuchungen die Diagnose IC gesichert wissen-aber wir als Patient müssen die Blasenschmerzen ertragen,die dadurch natürlich erstmal noch schlimmer werden!!! Ich wünsche dir ganz viel Kraft und bin in Gedanken bei dir!Hoffentlich bekommst du bald eine adäquate Therapie!!! Ganz liebe Grüße Taninchen
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Diagn.IC 1/06;seit kurzen Vulvodynie-Verdacht;zusätzlich Muskelschmerzen,Allergien,Darmprobleme;Therapie:SP54,Emselex,OxygesicIm Mai 06 PNE-Testung ;ohne Erfolg: Instillationen mit Heparin,Scandicain;Hydrodistension
daniela
Dabei seit: 10.11.2006 Beiträge: 103 Herkunft: Paderborn
12.06.07, 16:11
mensch, das ist ja wirklich mist...es wurden damals mastzellen gefunden und nun wird trotzdem drüber nachgedacht, ob das ganze psychischer natur sein könnte?? na, da hast du dich wohl ganz schön reingesteigert, dass du sogar einen körperlichen befund hervorbringen konntest also ich verstehe das nicht. ist der arzt, bei dem du damals die diagnose gestellt bekommen hast nicht mehr da? du tust mir richtig leid, jetzt fängt das ganze theater wieder von vorne an, dabei hast du das alles ja schonmal durchgemacht. ich drück dir die daumen, dass du das alles den umständen entsprechend gut hinbekommst und dass das gerenne dann endlich mal ein ende nimmt
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liebe grüße

daniela

Diagnose IC seit dezember 2006
östrogenmangel
eisenanämie
immer wiederkehrende bakterielle BE

uro vaxom
ovestin
kentera
nifuretten
ferrosonol
aqualibra

abgesetzt wegen nicht verträglichkeit:
mictonorm
diverse antibiotika
Marina
Dabei seit: 07.04.2005 Beiträge: 977 Herkunft: Wilhelmshaven
12.06.07, 16:36
Oh man, wie mich das alles an. Sorry, aber das ist doch wieder ärztliche Willkür, wie sie im Buche steht. Ich hatte auch jahrelang nur den Harndrang, das mit den Schmerzen ging erst später los und genau wie bei Dir, habe ich es durchaus geschafft, bis zu 230 ml aufzuhalten, dann wurde es allerdings auch Zeit, aber immerhin, es ging. Das Problem ist einfach, dass es immer noch keine festgelegten Kriterien gibt, sondern im Grunde genommen jeder die Befunde nach Lust und Laune interpretieren kann. Ich hoffe, dass Dich der erneute Krankenhausaufenthalt wenigstens weiter bringt und Dir danach endlich geholfen wird.
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Liebe Grüße,
Marina
elli79
Dabei seit: 22.05.2007 Beiträge: 102 Herkunft: Ruhrgebiet Themenstarter
12.06.07, 16:49
Hallo Ihr 2,
ja genau das was ihr sagt macht mich so fassungslos. Mastezellen habe ich mir ja nicht eingebildet und auch wars nicht ich die hingegangen ist und gesagt hat "ich glaub ich hab ic" Ich ging hin und bekam dort die diagnose die ich vorher nie gehört habe Dr. Grigoleit ist der Meinung das das mit den Mastzellen vlt falsch war. Sie sagte "geben sie 10 Proben an 10 Pathologen und sie bekommen 10 verschiedene Ergebnisse" Das hät man mir mal damals sagen sollen, grrr Abgesehen davon hab ich damals bei der Diagnosestellung allgemein ein Fassungsvermögen gehabt was viel höher war. Ich hatte da immer 75 ml und mehr Und wie Du schon sagst Marina, es ist möglich mal 200 zu halten aber dann ist echt Alarm und danach tuts weh und zwar lange Stunden In den Unterlagen die sie von mir hatte steh auch das ich damals 300 ml fassen konnte also mein Blasenfunktionstest aber danach kein Urin lassen konnte. Der musste per Katheter geholt werden ich konnte ich ihn nicht selber lassen Sie sagt halt das sie nicht glaubt das es IC ist sondern eher eine neurolgoische Blasenfunktionsstörung und will durch all die Test und PE erfahren worin genau die Ursache fürs häufige Wasserlassen zu finden ist Erst dann behandelt sich mich. Denn sie sagt es wäre ebenso möglich das sie Blasenwand sich seit dem nicht verändert hat und ich nur eine Gefühlsstörung habe Auf der einen Seite bin ich ja froh das sie nochmal alles abchecken will, auf der andere Seite fühle ich mich hilflos, nicht ernstgenommen. Wie ein Freak Ich bilde mir doch nicht ein das ich dauernd das Gefühl habe mich einzunässen wenn ich nicht gehe...
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Liebe Grüße

Kerstin

IC Diagnose seit Dez 2003
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Verdacht auf Reizdarmsyndrom

Nä Untersuchung Neurourologie Herne: 12.06.2007

"Auch eine Pfütze spiegelt den Himmel"
Günni
abei seit: 02.02.2007 Beiträge: 80 Herkunft: Wallenhorst (Osnabrück)
12.06.07, 18:16
Hallo Kerstin, Ich kann Dich gut verstehen, davor habe ich auch ein Horror wenn ich daran denke, alles wieder durch machen zu müssen. Auf der anderen Seite hat man natürlich auch immer wieder Hoffnung. Dabei habt ihr euch schon so auf auf den Urlaub gefreut. Gestern habe ich noch gedacht hoffentlich gute Nachrichten, 12.06.2007 Termin, stand in deiner Signatur! Und jetzt das! Es fällt einem schwer, dann jemanden wieder aufzumuntern. Aber trotzdem
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Man kommt in der Freundschaft nicht weit, wenn man nicht bereit ist, kleine Fehler zu verzeihen.

Herzlichen Gruß
Günni
anjita
Dabei seit: 27.04.2007 Beiträge: 97 Herkunft: Bonn
12.06.07, 18:38
Kopf hoch
Oh mann das ist doch echt kakke....ich hoffe das du ein sicheres Ergebnis daraus mit nach Hause nimmst und darauf hinarbeiten kannst schmerzfrei zu werden. also ich muss sagen ich bin frueher auch bei jedem kleinen harndrang zur toilette..ist halt so...kind geh lieber noch mal aufs klo bevor wir fahren hiess es da...nicht das ich meinen Eltern die schuld geben..ich wuerde das wahrscheinlich bei meinen kinder auch so machen...was aber falsch ist...denn ich weiss noch in der Schule haben mich alle ausgelacht weil ich alle 45 min also nach jeder stunde auf klo gegangen bin egal ob ich musste oder nicht! Das hat sich meine blase gemerkt...leider. Aber trotzdem denke ich nicht das du dir sowas einredst...dann musst du schon echt super talentiert sein sich mastzellen einzubilden....oh mann...manchmal denke ich das wir bessere Aerzte waeren...mehr verstaendnisvoll. Naja. trotzdem geh die ganze Sache posititv an ok. Ich drueck dich anja
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IC / Vulvodynie seit April 2007 / Schmerzen seit November 2005
Medikamente im Moment:

Calcium Citrate
Uro Vaxom
Uropol S ( selbst Instillationen)
Lidocain
Oestrogencreme
Hyalofemme

IC/Low Oxalate Diaet

Smile and the world smiles with you!!!
Christina
Dabei seit: 21.06.2005 Beiträge: 985 Herkunft: Frankfurt
13.06.07, 07:47
Liebe Kerstin, mir fehlen da etwas die Worte. Dieses elende Hickhack mit dieser Krankheit, die jeder anders diagnostiziert ist wirklich zum Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass man irgendwas findet, was am besten nicht IC ist. Aber so ganz verstehe ich die Ärzte nicht.....ich dachte Mastzellen seien DAS Kriterium schlechthin.... aber wie man ja weiß, haben das auch gesunde Frauen...also ist doch alles Mist.....
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Viele Grüße, Christina

Diagnose IC seit Herbst 2005, derzeit Uropol monatlich und Pentosan. Nur leichte Schmerzen, daher derzeit keine Schmerzmittel außer Wärmflasche.


Nach Drucklegung des Buches hinzugekommene Informationen:

Nicht empfehlenswerte Strategien zur Behandlung von Problemen der Harnblase

Was man versuchen könnte, und was Mut macht.

Lactose, einmal anders gesehen

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